De rol van mantelzorgers in tijden van corona

Anke van der Werf is als praktijkmanager van Medisch Centrum Oud-West in Nijmegen aangesloten bij DementieNet Nijmegen West. Daarnaast denkt ze mee vanuit het perspectief van mantelzorger. Samen met haar zus is ze namelijk mantelzorger voor haar moeder met dementie, die in een verpleeghuis in het noorden van het land woont. Ze wil graag vertellen hoe ze de afgelopen maanden heeft beleefd in die rol.

Geen discussie mogelijk
"De coronacrisis en uiteindelijke ‘intelligente’ lockdown heeft iedereen overvallen. De eerste paar weken was het met name verdrietig dat we niet bij onze moeder in het verpleeghuis konden zijn. Daaromheen verandert er ook veel voor jezelf. Na enige tijd begint het gros van de mensen er wel aan te wennen, maar in het verpleeghuis staat het stil, daar zitten de deuren dicht en dat is het dan. Niemand mag naar binnen en daar is geen discussie over mogelijk. Dan ben je als mantelzorger heel erg afhankelijk van een directie: want hoe ver staan zij af van de werkvloer en hoe innovatief zijn ze? En laten zij zich niet volledig meevoeren door angst en de regels van deskundigen die eigenlijk te ver van de praktijk af staan?

De drempel is te hoog
De focus lag de afgelopen weken volledig op de ziekenhuizen: daar heeft zich van alles afgespeeld en daar zijn we ook deelgenoot van gemaakt via de media. Intensivisten en specialisten deden het woord en werden daarin breed ondersteund.
In het verpleeghuis worden met name de bewoners, verzorgenden en mantelzorgers geconfronteerd met corona. Zij voelen zich niet geroepen of gesteund om zich te laten horen: bewoners omdat ze daar vaak niet meer toe in staat zijn, verzorgenden omdat ze duidelijke instructies hebben gekregen vanuit directie, en mantelzorgers omdat ze niet georganiseerd zijn. Als mantelzorger heb je je eigen verhaal, net als alle andere mantelzorgers. Er is geen beroepsgroep die ons vertegenwoordigt. Niemand die ons als groep ondersteunt en zegt: let hier op. Dan is de drempel hoog om je te laten horen.

Betrek ook mantelzorgers bij toekomstige zorgplanning
Op enig moment waren er coronabesmettingen in het verpleeghuis waar mijn moeder woont. Daar werd adequaat op gereageerd, maatregelen werden getroffen. Als mantelzorgers ontvingen wij hier een brief over. Vervolgens was er drie weken lang radiostilte. Uiteindelijk hebben wij zelf contact opgenomen met de zorgcoördinator om te vragen hoe het nu eigenlijk ging. Dat voelt heel vreemd. Als praktijkmanager ben ik betrokken bij het DementieNet in Nijmegen West. In dat verband zijn we erg alert op het betrekken van mantelzorgers bij het zorgproces en toekomstige zorgplanning. Dus wat wil de patiënt, wat zijn je wensen, bijvoorbeeld als je corona krijgt?

Als mantelzorger voor een moeder met dementie, sta ik middenin die realiteit. Dan is het pijnlijk om te ervaren dat er op sommige plekken toch nog ‘om mantelzorgers en familie heen wordt gewerkt’. Niemand heeft ons bij het proces en de aanpak van corona betrokken, terwijl wij het dichtst bij onze moeder staan en haar het beste kennen. De focus lag op het buiten houden van het virus, dus familie was niet meer welkom. Wij vormden een risico.

Door 26 hulpverleners verzorgd
Als familie hebben wij inzage in een deel van het zorgdossier van mijn moeder. Omdat er landelijk zo gehamerd werd op het “gevaar” van familie en mantelzorgers, hebben wij het aantal zorgverleners geteld die vanaf half maart tot begin juni met mijn moeder in aanraking zijn geweest. In het zorgdossier kwamen wij 26 verschillende namen tegen! 26 hardwerkende mensen, maar ook mensen die weer met andere mensen in contact komen, thuis, in de supermarkt, op straat. Dit in schril contrast tot mijn vader die geheel geïsoleerd heeft geleefd: hij maakte twee keer per dag een wandelingetje van 500 meter om door het raam even naar zijn vrouw te kunnen kijken. Hij is in de eerste 8-10 weken door niemand aangeraakt, ging nergens naar toe, zag wekelijks de huishoudelijke hulp die op afstand bleef en mijn zus die ook op afstand bleef als zij de boodschappen bracht. Je denkt dan bij jezelf: ”Wie moeten we nu eigenlijk voor wie beschermen?”

Maak het bespreekbaar
Mijn oproep is dan ook: bespreek met familie, mantelzorgers en naasten wat zij een risico vinden en of zij dat risico accepteren. De kans dat mijn vader corona krijgt door mijn moeder in het verpleeghuis te bezoeken, is veel groter dan wanneer hij niet bij mijn moeder op bezoek gaat. Maar hij kiest ervoor om dat risico te nemen, hij wil haar aanraken en wij steunen hem in de keuze. Dus dan accepteren we dat. Er zijn op allerlei vlakken in de maatschappij grote offers gebracht. Hopelijk hebben we ervan geleerd en geldt voor een volgende crisis voor de verpleeghuiszorg: betrek familie en mantelzorgers vanaf moment één bij de aanpak van een dergelijke crisis en je voorkomt daarmee dat het welzijn van mensen met dementie, en daarmee ook van hun partners, op de achtergrond komt te staan."